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"Rheuma ist, wenn man trotzdem lacht"

Junge Rheumatiker lassen sich nicht unterkriegen. Gemeinsam geht das leichter.

Rheuma kennt kein Alter. Schon bei Kleinkindern können sich die Gelenke entzünden und furchtbar weh tun. Oft dauert es Jahre, bis die Diagnose klar ist. Die Jugendlichen und jungen Erwachsenen müssen dann lernen, mit der Krankheit zu leben. Durch die Höhen und Tiefen helfen am besten Gleichaltrige. Junge Rheumatiker beraten sich gegenseitig und haben viel Spaß miteinander.

Es gibt Tage, an denen kann Ariane Ebert kaum laufen. Sie kann sich ihre blonden Haare nicht richtig kämmen, nicht Auto fahren und an der Uni nicht mitschreiben. Wenn ein Schub kommt, dann zieht sich die 21jährige am liebsten zurück. Dann bleiben sie und ihr Freund eben zuhause statt ins Kino zu gehen. Dann vertraut sie darauf: Es geht auch wieder bergauf.

Solche Berg- und Talfahrten kennen alle jungen Rheumatiker. Sie wissen, wie es sich anfühlt, wenn ihre Gelenke morgens steif sind. Sie kennen die Einsamkeit in der Dis-co, wenn sie nur noch erschöpft in der Ecke hocken, während die anderen noch stundenlang tanzen. Sie ärgern sich, wenn ihre Finger so dick werden, dass sie weder Flaschen noch Dosen öffnen können. Aber ihre Lebensfreude lassen sie sich dadurch nicht vermiesen. So schildern sie es in einem Film, der während der letzten Bundesjugend-konferenz entstanden ist - mit Unterstützung der Kinder-Rheumastiftung. "Rheuma ist, wenn man trotzdem lacht", eröffnet eine junge Rheumatikerin den Film.

Auch Ariane sagt: "Man kann noch so viel machen". Sie ist mit acht Jahren an Rheuma erkrankt, hat viel gefehlt in der Schule, ist wenig von Lehrern und Mitschülern unterstützt worden und hat trotzdem ihr Abi geschafft. Heute studiert sie Jura. Vieles, was sie belastet, verarbeitet sie in Kurzgeschichten und Gedichten. Oder mit anderen jungen Rheumatikern. Anfangs hat sie via Internet zu Leidensgenossen gehalten, dann ein Seminar für junge Rheumatiker besucht. "Mir hat der Austausch gut getan", sagt sie. Vor zwei Jahren hat sie in Gießen eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet, um in Gesellschaft junger Rheumatiker "so normal wie andere zu fühlen."

Bis zur Diagnose vergehen oft Jahre

Rheuma kriegen Omas und nicht Babys, ist eine weitverbreitete Meinung. Da ist etwas dran: Am häufigsten leiden ältere Menschen an Rheuma, mehr Frauen als Männer. Die entzündlichen rheumatischen Erkrankungen wie Arthritis oder Morbus Bechterew treffen auch jüngere Menschen, an juveniler idiopathischer Arthritis erkranken Kinder. Viele junge Rheumatiker schleppen sich mit ihren Schmerzen von Arzt zu Arzt und hören immer wieder die Beschwichtigung: Wachstumsstörungen. Auch das erzählen sie in ihrem Film. Oft wird die Krankheit erst diagnostiziert, wenn spezielle Rheumamarker im Blut auftauchen oder wenn die Gelenke schon sichtbar angegriffen sind. Das kann Jahre dauern.

Ariane Ebert fährt regelmäßig zur Bundesjugendkonferenz. Die tritt dort Aktive aus der ganzen Bundesrepublik. Während einige den Film drehten, hat sie beim letzten Mal in einer Schreibwerkstatt mehr über mitreißende Texte gelernt und ein Interview geübt. Die Befragte: Natascha Schwenk, 30 Jahre, zweifache Mutter. Deren Tochter ist schon 14 Jahre, ihr Söhnchen gut ein Jahr alt. Sicher, der Kleine müsse akzeptieren, dass die Mama mit ihm nicht auf dem Boden herumrobben kann, sagt Natascha. Aber sie betont: "Rheuma ist kein Hindernis".

Rheumafooner beraten junge Rheumatiker

Natascha Schwenk hatte schon als Kleinkind dicke Gelenke, fiel immer hin und kam in eine Spezialklinik für rheuma-kranke Kinder. Kurz darauf entzündet sich auch noch das linke Auge und muss operiert werden. Seit dem zweiten Le-bensjahr ist sie auf dem linken Auge blind. Später dann, vom 6. bis zum 16. Lebensjahr ist sie fast schubfrei. Mit 16 wird sie schwanger, die Geburt ihrer Tochter verläuft problemlos. Drei Monate später hat sie extreme Rheumaschübe. Es folgen sinnlose Kniepunktionen, gefährliche Krankengymnastik und Klinikaufenthalte, das Baby immer dabei. "Vorher ging alles, nachher ging nichts mehr", sagt Natascha. Vorher war sie Leistungsschwimmerin, konnte Rad fahren und reiten. Heute hat sie ein künstliches Kniegelenk, kann sich am besten beim Aquajogging bewegen und findet ihre Hüftschmerzen noch erträglich. "Kaputt sind die Hüften ja schon", sagt sie mit Galgenhumor. Ein neues Gelenk könne warten.

Die Rheumaliga hat Natascha während eines Klinikaufenthalts kennen gelernt. Das war 1995. Heute ist sie Landesjugendsprecherin von Bayern und Mitglied im Bundesausschuss junger Rheumatiker. "Spaß, Freunde und viel Arbeit", das ist die Rheumaliga für Natascha Schwenk. Als Rheumafoonerin berät sie zusätzlich junge Rheumatiker am Telefon. Es rufen zum Beispiel Jugendliche an, die erst seit kurzem unter Rheuma leiden. Sie kann sie mit einer Liste von Rheumatologen versorgen oder ihnen Ansprechpartner in einer Selbsthilfegruppe vermitteln. Manchmal ermutigt sie auch Frauen, sich sich ihrem Kinderwunsch zu erfüllen. Sie selbst hat das zweite Kind gut geplant, gefährliche Medikamente lange vorher ausschleichen lassen und eine traumhafte Geburt erlebt.

Gerlinde Geffers